Epilepsi korktuğun gibi değil

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında İstanbul’da online bir basın toplantısı düzenledi.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında İstanbul’da online bir basın toplantısı düzenleyerek önemli bilgiler paylaştı. Türk ilaç sektörünün lideri Abdi İbrahim’in desteğiyle gerçekleşen, “Gelin Bugün Epilepsi Konuşalım – Epilepsi Korktuğun Gibi Değil” temalı toplantıda, epilepsi hastalığı hakkında doğru bilinen yanlışlara ve toplumdaki ön yargılara değinildi. Abdi İbrahim Reçeteli Ürünler Pazarlama ve Satış Grup Başkanı Dr. Oğuz Mülazımoğlu da şirket olarak bu alanda yürüttükleri çalışmaları aktardı.       TÜRK Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında İstanbul’da online bir basın toplantısı gerçekleştirdi. Türk ilaç sektörünün 20 yıldır kesintisiz lideri konumundaki Abdi İbrahim’in koşulsuz katkılarıyla gerçekleşen “Gelin Bugün Epilepsi Konuşalım – Epilepsi Korktuğun Gibi Değil” konulu toplantıda çarpıcı bilgiler paylaşıldı. ,   Toplantıda ilk sözü alan Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. Nerses Bebek, derneğin yürüttüğü çalışmalar hakkında konuştu: “Türk Epilepsi ile Savaş Derneği olarak epilepsi hastalarımıza doğru bilgileri ulaştırmak ve yanlarında olduğumuzu hissettirmek adına, dernek web sitemize ek olarak sosyal medyada yer almak istedik. Hastalarımıza ulaşırken daha anlaşılır ve samimi olmak adına iki hayali karakter oluşturduk ve iletişimde bu karakterlerden yararlandık.”    Sosyal medyada oluşturulan hayali karakterler hakkında bilgi veren dernek üyesi Prof. Dr. Yasemin Biçer Gömceli de “Instagram’da yarattığımız karakterlere ‘Diken de Dalga’ adlarını verdik. Görüntü ve adlarını oluştururken EEG dalgalarından ilham aldık. EEG’deki diken; epilepsiye yol açan anormal elektriksel aktiviteye verilen ad. Sivri biçimiyle gerçek bir dikene benziyor. Dalga ise bu aktiviteyi sınırlandırmaya çalışan yuvarlak görünümlü EEG aktivitesi” dedi.   Epilepsi tedavisine uyum sağlamak neden önemli?   Derneğin Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Seher Naz Yeni, epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunun altını çizerek şunları söyledi: “Epilepsi, dünya nüfusunun yaklaşık %1'ini etkileyen, kısa süreli beyin fonksiyon bozukluğuna bağlı, tedavi edilebilir bir beyin hastalığıdır. Epilepsili bireyler, doktorları tarafından verilen tedavilerine uyum sağladıkları sürece nöbetler kontrol altına alınabilir ve hastalar günlük yaşantılarına devam edebilir.” Tedavide düzenli ilaç kullanımının önemini de vurgulayan Prof. Yeni, ilaç zamanlarını hatırlamak için saat ya da telefon alarmı kurmak gibi pratik yöntemlere başvurulabileceğini belirtti.               Epilepsi hakkında doğru bilinen yanlışlar   Derneğin üyelerinden Prof. Dr. Sibel Velioğlu da epilepsi hastalığı hakkında doğru bilinen yanlışları sıraladı. Toplumların epilepsiye bakış açılarının yıllar içinde değişmediğini söyleyen Prof. Velioğlu, bu hastalığın toplumlarda bulaşıcı ya da bir akıl hastalığı olarak görüldüğünü, ancak epilepsinin bulaşıcı bir hastalık ya da bir akıl hastalığı olmadığının altını çizdi. Epilepsili bireylerin herkes gibi sosyal hayata katılabileceğini hatırlatan Prof. Velioğlu, epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu, hastaların 5’te 4'ünün nöbetlerinin ilaçlarla kontrol altına alınabildiğini belirtti. Prof. Sibel Velioğlu, epilepsi ile ilgili ön yargıların yanı sıra nöbet geçirmekte olan bir hastaya yönelik de toplumda birçok doğru bilinen yanlış olduğunun ve bunların düzeltilmesi gerektiğini vurguladı.   Epilepsi farkındalığı ve tedaviye uyum Abdi İbrahim’in de odağında   Abdi İbrahim Reçeteli Ürünler Pazarlama ve Satış Grup Başkanı Dr. Oğuz Mülazımoğlu ise Abdi İbrahim’in bu alanda yürüttüğü çalışmaları paylaştı: “Vizyonumuz doğrultusunda tüm toplumun olduğu gibi epilepsili bireylerin de hayatını iyileştirmek için çalışıyoruz. Son 4 yıldır, epilepsili bireylerin ve yakınlarının yolculuklarını anlamaya odaklandık. 2019’da hem epilepsili bireyler hem de yakınları ile bir araştırma gerçekleştirerek, ilk epilepsi nöbetlerinden günümüze kadar neler yaşadıklarını anlamaya çalıştık. Sonuçlarla ilgili olarak hekimlerimizi bilgilendirmek için de tüm Türkiye’de 25 toplantıya ev sahipliği yaptık. COVID-19 pandemisinin patlak vermesiyle beraber, epilepsili bireylerin neler yaşıyor olabileceği konusuna odaklandık. Gördük ki, epilepsili bireyler pandemiye en iyi adapte olanlar zira hayatlarının büyük bölümünü, maruz kaldıkları damgalama nedeniyle toplumdan izole geçiriyor ve nöbet geçirmemek için beslenme, uyku gibi konulara çok önem veriyorlar. Pandemi süresince yine Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ile bu konuları temel alan toplantılar gerçekleştirdik. Bu yıl ise Abdi İbrahim olarak iki hedefimiz var:   Epilepsili bireylerin tedavilerine tam olarak uyum göstermelerini, bu sayede nöbetlerinin etkin bir şekilde kontrol altına alınmasını sağlamak.  Toplumu, epilepsi hakkında doğru bilinen yanlışlar konusunda bilinçlendirmek.   Epilepsili bireylerin yaşam kalitesinin yükseltilmesi için çalışmalarımız devam edecek. Tedaviye uyumun da epilepsi tedavisinde çok önemli bir konu olduğunun farkındayız. Bu sebeple 3’üncü araştırmamızın odağı tedavi uyumu olacak. Bu kapsamda hem hekimlerle hem de hasta yakınları ile tedaviye uyumu olumsuz etkileyen faktörler konusunda bir araştırma yapacağız. Abdi İbrahim olarak bizler de hastaların tedavi uyumlarını artıracak tedavi ve form seçenekleri ile hem hekimlerimizi hem de hasta ve hasta yakınlarını desteklemeye devam edeceğiz.”    Türkiye’de yaklaşık 800 bin epilepsili birey var Toplumda “sara hastalığı” olarak da bilinen ve beyinde kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan epilepsi hastalığı, beynin kısa süreli fonksiyon bozukluğudur. Bunun sonucunda kontrolsüz nöbetler oluşur. Epilepsi hemen her yaşta görülebilir. Epilepsi nöbetlerinin çok çeşidi bulunmakla birlikte temelde iki tür nöbet görülür: Parsiyel nöbetler (beyinde bir bölgeye sınırlı başlayan nöbetler) ve jeneralize nöbetler (beyinde yaygın olarak başlayan nöbetler). Türkiye’de halen 800 bin kadar epilepsi hastası bulunuyor. Epilepsi dünya nüfusunun ise yaklaşık yüzde 1’ni etkiliyor.    Epilepsi nöbeti geçiren birine nasıl yaklaşılmalı?   Öncelikle sakin olun. Hastanın yanından ayrılmayın, yardım çağırmak gerekiyorsa başkasını gönderin. Hastanın hareketlerini durdurmaya ve/veya engellemeye çalışmayın. Hastayı güvenli bir yere yatırın veya alın. Ucu sivri veya sert eşyaları hastanın yanından uzaklaştırarak hastayı koruyun. Sıkı giysileri varsa gevşetin (kravat, kemer gibi), gözlüğünü çıkarın. Sabit ve rahat olacak bir şekilde onu bir tarafa doğru yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlayın. Rahat nefes alması için mümkünse ağzını ve solunum yolunu açık tutun. Asla ağzına bir şey sokmaya (örneğin dişlerini sıkıyorsa açmaya veya su vermeye) çalışmayın. Çene ile ilgili zorlayıcı hareketler zararlıdır. Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın. Soğan, kolonya vs. koklatmayın. Epilepsi krizinde yapay solunum veya kalp masajına gerek yoktur. Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğunu gösteren veya öyle ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart veya sağlık karnesi olup olmadığına bakın. Nöbetinin bitmesini bekleyin. Sıklıkla nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun. Açık bir cama veya yola doğru gitme gibi durumlarda yumuşakça engel olun. Nöbet hakkında verebileceğiniz bütün bilgilerin hem hastaya hem de doktora yardımcı olacağını unutmayın.   Hastalar neler yapmalı?  Hastalar, hekim ve aileleri ile iş birliği içinde ilaçlarını düzenli olarak kullanmalı. Nöbeti başlatan durumlar eğer belliyse, nöbeti tetikleyecek durumlardan uzak durulmalı. Bazı nöbet tipleri uykusuzlukla uyarılabildiğinden vardiyalı çalışmalar ve nöbet gerektiren durumlarda bu tür hastalarda düzenlemeler gerekir. Uzun süreli açlık, aşırı yorgunluk da nöbetleri tetikleyebilir. Bazı epilepsi türleri ışığa duyarlı olduğundan bu tür hastalar uzun süre bilgisayar karşısında çalışmamalı ve televizyonu uzun süre ve yakından seyretmemeli.  Bu tür hastalar güneşli havalarda şapka giymeli ve güneş gözlüğü kullanmalı.    Hasta yakınları neler yapmalı?    Tanı koyabilmek adına, gerekiyorsa hekim tarafından hastanın video kayıtları istenebilir. Özellikle çocuk yaşlardaki nöbetlerde aile bireylerinin gözlemleri çok önemli.  Epilepsili çocuk ne kadar erken topluluk içine girer ve çevresine uyum sağlarsa o kadar kendine güven kazanır. Anne-baba ve diğer ilgililer, onun diğerlerinden farklı olduğunu hatırlatıcı koruyuculuk içinde olmamalı. Bu çocuğu güvensiz ve tedirgin biri yapabilir. Çocuğun durumu okul yetkililerine bildirilmeli, herhangi bir nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiği anlatılmalı. Durumu öğretmenlerinden veya okuldan gizlemek yerine eğitimli öğretmenlerin yardımı olacağı unutulmamalı.  Abdi İbrahim Tower epilepsi farkındalığı için mora bürünüyor    Dünya Epilepsi Günü, hastalığın simgesi olan mor renkten hareketle Mor Gün olarak da biliniyor. Mor Gün fikri 2008’de, Kanada’da yaşayan 10 yaşındaki epilepsi hastası Cassidy Megan öncülüğünde ortaya çıktı. Cassidy, bazı kültürlerde yalnızlığı sembolize ettiği ve epilepsi hastalarının çoğunun maruz kaldığı toplumdan izole edilme hissini çağrıştırdığı için mor rengi tercih etti. Mor Gün etkinliği çerçevesinde her yıl 26 Mart’ta insanlar mor renkte giyinerek epilepsi konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyor. Türk ilaç sektörünün lideri Abdi İbrahim de farkındalık çalışmalarına destek vermek amacıyla, geçmiş senelerde olduğu gibi bu yıl da 26 Mart’ta İstanbul’daki Genel Müdürlük binası Abdi İbrahim Tower’ı mor renkle ışıklandırıyor.